Carta presentación de Aritz y Apnea.

 Antes de explicaros que es Apnea, que supone  para nuestros hijos y para nosotros como padres, empiezo por presentaros a mi hijo, que es uno de tantos ejemplos , que han pasado, pasan y pasarán,  por sus manos.

Aritz nació prematuro de 34 semanas,  pesando 4,160gr, todo hinchado, morado, con problemas respiratorios y por el que temían que no superará la 3ª noche; no pudimos acogerlo en nuestros brazos como imaginábamos,   la primera vez que pudimos abrazarlo y  tocarlo, estaba en la incubadora, lleno de tubos y cables , todo son pruebas interminables, miedos y absoluta incertidumbre, angustias infinitas, por la cantidad de posibles causas de sus problemas y ninguna certeza, salvo que tiene que estar con oxigeno, porque por sí mismo no respira bien.

Aunque os parezca fuera de lugar mi pregunta,  me gustaría saber ¿a cuantas personas os suenan los términos, Pulsioxímetro, hipotonía, Cariotipo , trisomía ?...

Podría seguir así hasta el infinito... palabras técnicas y lenguaje de extraterrestres para nosotros, que al poco tiempo ya se vuelve un idioma cotidiano, por supuesto eso no lo explican los médicos ni nadie, solo tu ante un estupendo google para ver si te puedes enterar de algo y cuando te enteras de qué supone, es peor todavía... todo esto lo explico para que podáis haceros una idea de que sentimos nada más recibir a nuestros hijos,  que tu esperas con toda la ilusión y que en cuestión de segundos se rompe todo.

En nuestro caso, no encontramos asesoramiento  para que nos guiaran, hacia una asociación, gabinete, etc.

A pesar de todo y por nuestra personalidad que nos han definido pro-activos, otra palabreja, buscamos inmediatamente la asociación  de Síndrome de Down, gabinetes, etc.

Nos asesoraron, lo mejor que pudieron, pero justo era el día anterior a las vacaciones de la asociación, así que nos quedamos solos de nuevo  ante todo el aluvión de información, términos, trámites burocráticos, abrumados por todo, además hay  que lidiar con un nuevo miembro de la familia, una situación inesperada, sin experiencia, aturdidos y con la responsabilidad de sacarle adelante, como todos los padres a sus hijos, evidentemente.

Estabas ante Alicia en el país de las pesadillas, siempre aparecía, alguna prueba vital, riesgo nuevo, necesidades nuevas y sobre todo, que no te daban certeza, asesoramiento, ni tiempo para saber qué hacer.

Nuestro hijo salió del hospital un mes después, con hospitalización domiciliaria, todo repleto de cables, aparatitos como el pulsioxímetro (Con el que creas una relación de amor -odio),   el oxígeno,  una cosa extraña azul, que se supone que era el oxigeno portátil, sin indicaciones y que se nos congeló por mala posición en nuestra primera salida. Menos mal que era al hospital y lo recargaron.

Nuestro primer encuentro con rehabilitación, fue con una fisioterapeuta, que solo le importaba el horario, primera bofetada... nosotros tratando de explicarle que  con todos los cables y aparatos, era la primera vez que salimos con él y bueno... todo te pilla nuevo, pero que la daba igual. Su horario era lo prioritario. ¿Os podeis imaginar lo que es vestir, cambiar pañal, dar la toma, dormir, todo el tiempo pendientes de los tubos y cables? Que ante cualquier mala postura o alteración, pita y tu corazón salta porque es que satura mal, le falta el oxigeno, rápidamente intentas estabilizar y que ese maldito pitido termine, para saber que tu hijo, está estable.

Después de eso ha sido movernos por gabinetes, asociaciones, etc. gabinetes que te meten miedo (como ya tienes poco miedo en el cuerpo, venga un poco más) jugando con esos mismos miedos vitales, que para ellos son conocidos y con el interés solamente económico, con precios  inalcanzables, inyectándonos una angustia terrible, porque cada día que pasaba era vital.

Es una realidad muy triste pero... es cierto.  Me gustaría deciros, que la desesperación, de los padres es, por su salud, por su bienestar, su futuro incierto y que sobre todo escuchas, " ahora todo es vital" "cuanto antes mejor" y otras perlas más, que nos hacen sentir a los padres, muchísima más angustia, a la que se une la economía que no puede con todo, además de millones de trámites, entonces.. salta una bomba en la que te sientes culpable de no poder darle a tu hijo lo vital e importante... por lo tanto si mi hijo no evoluciona, es culpa nuestra, unido a la culpabilidad, que sentimos casi todas las madres, recién paridas, de que eso es culpa nuestra de algún modo ilógico, pero que en esos momentos, nada tiene lógica.

 Y este es el mensaje maravilloso de bienvenida para todos los papis.

En algún momento de esta vorágine aparece una persona que a ti te parece un ángel  y te comenta de pasada una asociación que su amiga tiene una amiga.... que a su vez tiene una hija que ... y ahí empezó todo, cuando te viene por 3 referencias diferentes... entonces está claro que la vida te está indicando la dirección.

Mi recibimiento me lo dio Carolina, después conocí a Paloma y claro a Joan, ese personaje que lo amas o lo odias al conocerle,  incluso ambas cosas, pero sobre todo, sientes agradecimiento porque, ves resultados con su método, tiempo, esfuerzo, estudios, en colaboración con las terapeutas, el conjunto de toda la asociación, padres y terapeutas, la continua colaboración, entre tod@s hace de Apnea una asociación diferente, llena de matices únicos, que la llevan a la excelencia, porque no solo son terapias, es un acompañamiento a nivel holístico, un todo, un completo... aprender a comer, dormir, bañar, calmar, escuchar, comprender, atender y poder afrontar momentos que son realmente muy duros, como que no va a chupar, comer sólidos hasta los /5 años , ni gatear, ni caminar y otros cientos de estereotipos negativos, sin sentido,  también  celebran las alegrías, triunfos y avances con auténtica felicidad, Aritz a roto esquemas, chupa, come sólidos desde temprana edad, a gateado durante algo más de un año, camina, corre, salta, escala y os garantizo que es inagotable, Joan le llama el TITAN, porque ha tenido sesiones de hasta 5 horas seguidas, muy agotadoras sobre todo para Aritz, pero que gracias a esas sesiones está fenomenal, que es uno de los niños con Síndrome de down que sorprende a terapeutas, médicos, maestros, incluso a nosotros sus padres. Que ahora es ejemplo, que llevan a seminarios, documentales, etc. Esperamos seguir rompiendo esquemas.

Imaginaros si a los padres, con hijos sin dificultades, les supone un gran cambio y agotador, sumar  todas las dificultades añadidas y desconocimiento de los padres que nos llevamos a casa un hij@ sin apoyo, asesoramiento, ni instrucciones... la palabra que más se acerca es pánico, pero multiplicada por 1 millón.

Hay momentos de crisis, a todos los niveles, como padres, como personas, como todo, incluso en la terapia, por el esfuerzo y agotamiento,  tanto para el niño como para los padres  y en ese proceso.... Apena te envuelve con lo que tienen y son,   a horas intempestivas,  en sus días de descanso y podría deciros infinitas situaciones... 

Te refuerzan a escuchar tu intuición y sentido común, a ser propioceptivo, igual que nuestros hijos,  que tu eres quien mejor conoce a tu hijo, teniéndolo como prioridad absoluta,  respetando al ser  tanto del niño como de la familia, que para Apena es una unidad, no nos separan, ni nos alejan haciéndonos sentir extraños en nuestra propia vida, evolucionando y madurando, con nosotros. Respetando la evolución  y proceso propio de cada madre/padre.

Hay un punto crítico, que das un paso hacia adelante  o lo dejas, porque es muy duro ver el esfuerzo de nuestros hijos, sin venirnos abajo,  son momentos cruciales, que suponen un antes y un después, a partir de ese momento ya todo empieza a encajar y sabes que has encontrado tu hogar y tu familia, viendo y viviendo verdaderos prodigios, teóricamente imposibles... 

ME gustaría compartir con vosotros un secreto mío, personal, del que he sido consciente hace poco, tenía el trauma y la culpabilidad de no haber podido recibir a mi hijo al nacer como hubiera deseado y en la terapia, en cada recibimiento que hacemos en el agua, sanamos esa parte, y yo por fin estoy en paz... como madre y mujer, recibiendo a mi hijo plena, libre  y feliz, nos hemos encontrado en el camino amigos, enseñanzas, hemos vivido y seguiremos viviendo  aventuras y experiencias realmente únicas, intensas y felices, porque Aritz es un niño feliz y pleno.

como Final os leo esto...

"Ha sido establecido científicamente, que el abejorro no puede volar.  Su cabeza es demasiado grande y sus alas demasiado pequeñas para sostener su cuerpo. Según las leyes aerodinámicas, sencillamente no puede volar. Pero nadie se lo ha dicho al abejorro. ASI ES QUE VUELA. ( Paulina Readi) 

Y digo yo...

Y digo yo.... cuando miras con lástima, pena, compasión, desprecio...  a cualquier persona con dificultades o simplemente diferente, ya sea por su aspecto, por su actitud, por su pareja, por su maquillaje, da igual, por.... lo que tú quieras... sabes que en realidad de quien tienes lástima es de ti?... no te das cuenta, tu eres más esclav@ de la vida , tienes que llevar un ritmo, un estatus, una actitud, que es la que se espera...entras dentro de lo políticamente correcto y esperado. Es posible que hasta quieras ser voluntari@ o quien sabe apadrines a un niñ@ del "supuesto" tercer mundo... venga ya.... si abres bien los ojos, agudizas la mirada y reconectas tu mente... verás mucho más allá. 

Cada día es una etapa, porque en nuestro caso vivimos el día a día, requiere valor, un valor que solo en un día supera al que muchas personas en todas sus vidas completas.  

Etapas que al igual que los juegos hay que superar, insistir, luchar, repetir para superar esa pantalla... te espera el siguiente nivel, con la añadidura de muchos observadores esperando ver cuando tropiezas.... en lugar de esperar ver cuántas etapas superas, para celebrar contigo y alegrarse de que pases al siguiente nivel.

Soy feliz, porque eres tan valiente, estoy tan orgullosa de ti, me ha tocado la lotería del amor, del ejemplo, de la grandeza autentica, profunda.... de una realidad tan dura a veces...... que parece insoportable,  me has seducido de tal manera que me rindo a tus pies, todo lo demás me resulta  vano, eres mi gran maestro en el verdadero sentido de la vida, en el ser auténtico, en aprender a observar en silencio... cada día me rio y la vez tengo compasión por los que han perdido el verdadero sentido de la vida... porque ya sabes, nosotros vivimos día a día, tan intenso, tan enriquecedor, tan pleno, que ya ni me acuerdo de como era mi vida antes... ni me apetece hacerlo. 

Atrás quedó la añoranza, porque hoy disfruto de tu sonrisa y tu mirada... que dan luz a mi mundo y de las personas a quien tocas.

Independizarte de la terapìa oficializada

Después de casi 3 años hemos podido dar el paso, es más importante de lo que muchos padres puedan imaginar,  ya que es vital para nuestros hijos, las terapias durante toda su vida, cada una en la etapa que le corresponde, acorde a su edad y necesidades. Hemos estado casi 3 años en APSA que es el gabinete "oficial" de la zona. La decisión de "independizarte" abruma muchísimo, porque son varias sesiones semanales a un precio módico comparado con otros gabinetes y es el único al que puedes acceder con ayudas del ayuntamiento o del estado. 

Por una amiga hemos conocido  a un estupendo logopeda, estamos felices y la experiencia, la actitud, el cariño y la profesionalidad se han unido en una sola persona. Salvador Borras del http://deiap.com/. 

Conocerle nos ha dado la seguridad para dar el paso, porque a veces, abrumamos a nuestros hijos con mil terapias, que por desgracia creemos que cuantas más mejor, pero les agotamos con tanta "terapitis... aguda"  que sufrimos los padres por miedo, culpabilidad nuestros eternos compañeros. 

Finalmente nos hemos independizado, ya tenemos cubierto lo que creemos es lo básico para nuestro hijo en este momento... ya sé que es una entrada un tanto insulsa aparentemente, pero no lo es, porque por fin de alguna manera empiezas a sacar piedras de la mochila que pesa demasiado.... con tus propias piedras y con las que además en un momento dado te añaden.

Tu eliges Una Razón para ser feliz o una Excusa para amargarte

Siempre tenemos elección, es cierto que hay días difíciles, complicados y que te sientes víctima del mundo, hasta de ti mismo,  agotados por todo; miras el rostro de tu hij@ y justo en ese momento como en una película a cámara lenta, esa sonrisa que vas viendo como comienza, la mirada cómplice llena de picardía, la evolución de sus gestos, que están llenos de una comprensión que ve más allá de lo que podemos si quiera sospechar y  entonces... te derrites, y se va  por el desagüe, el cansancio, pesimismo, desánimo, tirando de la cadena sueltas todo lo negativo; recuperas las razones que hablan desde el corazón.... al alma, desde la luz de su mirada, sabes que tienes  un arma secreta, que nos hace remontar, siempre, además estoy segura que somos muchos padres que nos pasa lo mismo.

 Ya has vuelvo a reconectar y recordar la razón para ser feliz, dar otro paso más, día a día buscando maneras de conectar con tu felicidad, positividad, aunque todos sabemos que es una montaña rusa diaria en la que no sabes que ocurrirá en el segundo siguiente, pero yo por ahora elijo ser feliz, agradecida por ese segundo de plenitud con tu sonrisa.

Me duele...

Que uno comprenda, no es sinónimo de que no duela.... a mí me duele, pero todo eso me lleva a comprenderme cada día más, por lo tanto a otros. 

Que no te elijan, con mil razones, son finalmente una excusa... sonríes amablemente, mantienes la postura estoicamente, ahogando le pena durante los minutos que estás delante de esa persona y después, cuando ya estás sola, permites a la tristeza brotar, para que no se enquiste, con la esperanza que para otra ocasión, estarás más preparada, sabrás gestionarlo mejor y bla bla bla, chorradas ¡¡ cada uno somos como somos ¡¡ sigue doliendo y punto. 

Por eso me planteo las situaciones que mi hijo se encontrará en el futuro, en las que ojalá podamos ayudarle pero que por mucho que nosotros queramos, seremos sus padres y el necesitará amigos, porque no entenderá que tiene de malo, ser diferente y único, que todos nos empeñaremos en llamar "excepcional", pero son palabras bonitas, que no van acompañadas de la acción. 

Si; hoy estoy ligeramente pesimista, porque ya veo a Aritz crecer, ya se empiezan a despuntar diferencias que, siendo un niño, ya ves algunos gestos, según crezca... no sé si estaré preparada para lidiar con ello. 

Como  ya sé que me van a decir si se lo cuento a alguien, opto por escribirlo, algunas de las respuestas serán, que no sé qué pasará en el futuro, que no me anticipe... (lo hacemos todos los padres, no me vale....), que soy demasiado visceral ( de forma negativa) ¿por que para unas cosas es positivo y para otras negativo? es según conveniencia?. 

Tengo la esperanza de que Aritz sea tan autentico y él mismo, que no pase, por el proceso que pasamos muchos en nuestra vida, de vender nuestra alma para ser aceptados o "queridos", ojalá quede solo en un trauma o problema mío personal y de verdad espero que me dé tiempo a crecer y evolucionar, de tal manera que de verdad deje de afectarme, lo que hagan los que no nos elijen, pero desde luego con  todos y cada uno de los procesos y experiencias que estoy viviendo me ayudan cada instante a comprender, más y más.

 Incluida una soledad, que por muchas personas que haya a tu alrededor, será una compañera con la que finalmente aprendes a convivir y será la más fiel.

Los problemas de esperar que los demás actúen como lo harías tú

Me ha parecido tan interesante este artículo, me ha venido tan bien, que no quiero olvidarlo y por eso lo comparto en el blog. 

Es de http://www.rinconpsicologia.com/2016/04/los-problemas-de-esperar-que-los-demas.html que suelen tener artículos interesantes, este ha llegado en el momento oportuno, me identifico y creo que a muchos nos pasa lo mismo.

Una de las peores trampas en las que podemos caer es esperar que las personas actúen como lo haríamos nosotros. De hecho, ese es precisamente el origen de muchos de nuestros problemas, y a menudo también de nuestras mayores decepciones. Esperamos que las personas muestren nuestro mismo grado de sinceridad, compromiso o madurez, y nos sentimos mal cuando constatamos que no es así. 

La trampa mortal de las expectativas

Todos tenemos expectativas, sobre todo en lo que se refiere a las relaciones interpersonales. Los padres y las madres esperan que sus hijos sean solícitos y respetuosos, las parejas esperan que su compañero sentimental les ame y les sea fiel y los amigos esperan que les apoyemos en cualquier situación. A lo largo de los años hemos ido formando un entramado de expectativas que hemos depositado sobre los demás. Y por supuesto, también cargamos con las expectativas que los otros han puesto sobre nuestros hombros.

De hecho, a veces estamos tan metidos dentro de la tela de araña de expectativas que hemos construido que creemos que lo que pensamos, sentimos o hacemos es la norma. Creemos que todos deben actuar, a grandes rasgos, como lo hacemos nosotros, y si no lo hacen les juzgamos duramente, nos enfadamos o nos sentimos profundamente decepcionados.

El principal problema de poner el listón tan alto o pensar que todos deberían actuar como lo haríamos nosotros es que terminamos frustrados cuando nos damos cuenta que la realidad no se corresponde con nuestras expectativas. Por tanto, alimentar desmedidamente las expectativas es el camino más directo y rápido hacia la infelicidad. 

Las expectativas son como una apuesta que estamos seguros que vamos a ganar

Las expectativas no son más que una suposición de cara al futuro, es como si estuviéramos apostando a que algo sucederá. Sin embargo, al igual que en las apuestas, existe la posibilidad de que lo que tanto ansiamos no ocurra. El problema es que al amasar nuestras expectativas no calculamos esa posibilidad, por lo que nos sentimos defraudados cuando descubrimos que hemos hecho una apuesta perdedora. Sin embargo, no podemos culpar a los demás por decepcionarnos, en todo caso, debemos "culparnos" por esperar demasiado de ellos.

Obviamente, no podemos deshacernos por completo de nuestras expectativas. Ese tampoco es el objetivo. De hecho, existen ciertas expectativas que son “comprensibles”, como esperar que nuestros hijos nos respeten o nuestra pareja esté comprometida con la relación. Estas expectativas son, de cierta forma, pilares sobre los que se sustentan las relaciones sanas y positivas.

No obstante, hay ocasiones en las que las expectativas son irreales, demasiado altas o prácticamente sin ninguna base. En ese caso, hay que aprender a minimizarlas ya que cuanto menos esperemos, más podremos encontrar y recibir. Esta idea sienta sus bases en la filosofía budista, la cual hace referencia a la “mente expectante” para indicar el sufrimiento que se autoinfligen las personas cuando llenan su mente de ideas preconcebidas y expectativas irreales. 

A primera vista esta idea puede parecer pesimista, algunos pueden pensar que se trata de no esperar nada de la vida ni de las personas que nos rodean, pero en realidad implica asumir una actitud diametralmente opuesta. Cuando reducimos nuestras expectativas pero nos mantenemos abiertos al mundo, sin anticiparnos a lo que sucederá de manera expectante y hasta angustiosa, aprendemos a disfrutar más del aquí y ahora.

Minimizar nuestras expectativas es, en el fondo, darle una oportunidad al mundo y a las personas para sorprendernos. Implica asumir una actitud menos demandante y más abierta. A la larga, también nos permitirá ser más felices ya que nos evitará continuas decepciones y frustraciones.

¿Cómo dejar de esperar demasiado de los demás?

En vez de esperar demasiado de los demás, sería más inteligente esperar más de nosotros mismos. Las personas son muy complejas y a veces actúan de forma impredecible, por lo que pueden fallarnos, de la misma manera en que nosotros podemos fallarles a ellas por mil motivos diferentes. Por eso, es conveniente asumir una actitud más abierta y menos expectante, ganaremos en tranquilidad y felicidad.

1. Asume que nadie es perfecto, tampoco tú lo eres. No tienes por qué asumir el rol de juez, nadie es perfecto ni tiene la verdad en la mano. Asume que todos somos personas, intentando hacer las cosas como mejor podemos, y que los errores forman parte del aprendizaje, aunque a veces sean dolorosos. No juzgues a los demás usando tu propia vara, sobre todo si no has caminado con sus zapatos.

2. Respeta la individualidad. Disminuir las expectativas sobre los demás también implica respetar su identidad, dejarles cierta libertad para que actúen según sus valores y deseos. Las personas no tienen por qué comportarse como tú, ni seguir tus normas. Lo que es válido para ti, no tiene que ser válido para los demás. De hecho, cuando dejamos de esperar que las personas sean perfectas, comienzan a gustarnos por lo que realmente son.

3. Acepta que no siempre debes recibir algo a cambio. En muchas ocasiones vamos por la vida como si fuéramos acreedores, pensamos que porque hayamos hecho algunos favores, los demás están en deuda con nosotros. Sin embargo, si vamos a hacer el bien, es mejor que lo hagamos porque ello nos complace, no esperando recibir algo a cambio. De hecho, la verdadera felicidad no consiste en recibir, sino en dar.

4. Asume que tu felicidad depende de ti. En ocasiones, poner las expectativas en los demás significa responsabilizarles por nuestra felicidad. Condicionamos nuestra felicidad a sus comportamientos, de manera que nos volvemos dependientes de sus reacciones. Sin embargo, solo nosotros somos responsables de nuestra felicidad, por tanto, asegúrate de que tus expectativas no sean una excusa para ser infeliz.

5. Céntrate en la lección. Si en algún momento te has sentido mal porque tus expectativas no se han cumplido, aprovecha esa señal de alarma para hacer un examen de conciencia. ¿Se trataba de expectativas irreales? ¿Qué puedes aprender de esa situación? Aprovecha ese “revés” para desarrollar la resiliencia y adoptar una actitud menos expectante.

En todo caso, haz tuya esta frase de Denis Waitley: “Espera lo mejor, planea para lo peor y prepárate para sorprenderte”.

Perfecta imperfección

¿A qué viene este título? Pues nada yo te lo cuento... hace poco he reiniciado mi vida social y me he apuntado a un par de talleres de ganchillo..... si; has leído bien, me he dejado atrapar por la tentación y el vicio... pero como todo tiene su preciosa filosofía que  me enseña... ya sabéis somos constantes aprendices en  evolución.  Me he animado a  hacer una colcha, que Sabina nuestra profesora de ganchillo, que es una pasada además de  paciente y encantadora... (por si lo lees aquí te queda), en la Asociación ANDA, bien pues me ha llevado un ejemplo de mantita que ha intuido me podía gustar y...¡¡ acertó¡¡ menuda es nuestra Sabina.

Uno de los días una persona haciendo una preciosa figurita, comenzaba de nuevo cuando se equivocaba; a pesar de que la proponían alternativas... ella decía ¡¡NO¡¡ o se hace bien o empiezo de nuevo...

 Toooooooooooda esta introducción que quizá te haya aburrido, además de preguntarte ¿ que tiene que ver con mi hijo?  ahora te lo aclaro, empecé mi mantita, según avanzaba iba viendo los errores y decidí, dejarlos conscientemente, para que un día, cuando mis hijos la tengan entre sus manos, siguiendo los dibujos, viendo las imperfecciones, sonrían con ternura sabiendo que son perfectos como son,  que esa manta les envolverá del amor  y aceptación de su  madre, llena de imperfecciones, me vino genial ver lo exigentes que nos volvemos, lo llamamos perfeccionismo, pero es rigidez disimulada, en la que no NOS permitimos errores, por lo tanto no se los permitimos a nuestros hijos, entonces esa rigidez, esa rectitud, se la imponemos a ellos y todo eso esconde... falta de aceptación, solo tenemos que mirar hacia dentro y gracias a eso decidí que me voy a permitir fallar, no ser la madre, persona, terapeuta, esposa, amiga, etc... "perfecta", porque cuanto mayor sea mi flexibilidad hacia mí misma, mayor será hacia mi entorno, familia, amigos, la vida, todo esto sumado y bien mezclado nos lleva a la aceptación, de nosotros mismos y de nuestros hijos, de la vida que nos rodea, por lo tanto a crecer como personas y como familia.

Escolarización.....llegó el temido momento

Escolarización... Ahora en el mes de Enero toca empezar con el proceso de escolarización que comienza con la valoración de un équipo psicológico y educativo, que te citan para un día y en un par de horas le hacen una serie de pruebas,  junto al equipo del gabinete con el que el niño hace sus terapias habitualmente.

Encontré un texto que muchos padres nos identificamos al leerlo. 

Empezando por... varias preguntas que cualquier padre se hace a la hora de escolarizar a sus hijos... sin necesidades especiales.

"Estamos perdidos. ¿Que debemos tener  en cuenta para escolarizar a nuestro hijo? 

Conozco a otras familias con niños y niñas en la misma edad que mi hijo; van a cumplir 3 años durante el curso siguiente y ahora, en el mes de marzo toca escolarizarlos; pero claro, mi hijo es diferente (¿Lo es?). Bueno, mejor dicho, no es diferente, su situación es diferente, particular si quieres. 

Mi niño es discapacitado (¿para que? ¿para todo? ¿para algo? ¿para nada?).

¿Donde voy? ¿que tengo que avisar? ¿A quien? Me han hablado de un equipo de Orientacion y de evaluaciones psicopedagogicas; pero ¿eso que  es? ¿Donde puedo informarme? ¿A quien puedo pedir ayuda?

Mis dudas, mis ilusiones, mis miedos, mis deseos  me dirigen al colegio que tengo frente a casa. Es el que nos gusta. Allí están sus hermanos. Hemos decidido matricular a nuestro niño en este centro porque asi conocera a las niñas  y niños del barrio. Aquellos, aquellas con los que podra saltar, correr, pelear, hacer travesuras , jugar,  llorar, crecer... ¿podra?.

Alli me espera la directora con tres palabras en su boca. Palabras preparadas, palabras imacientes por salir, futuras compañeras de viaje, no sé si enfermedad, no sé si medicina, quizás problema, quizas solucion. 

Tres palabras me aseguran, para mi forman una, me suenan inseparables, me suenan indestructibles.... Es la primera vez que las escucho, que la escucho quizas:

"...ponga una cruz en la casilla de alumnado con necesidades educativas especiales..." ¿o dijo necesidadeseducativasespeciales? Si boca junto las palabras y mi oido nunca puedo separarlas".....

 Así lo visto hasta ahora, lo realmente cierto, es que mi niño es candidato a presentar necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad.

Sin embargo, aun teniendo esto claro, son muchas las dudas que empiezan a invadirnos.

Las principales tienen que ver con el futuro inmediato, con la toma de decisiones que debemos afrontar próximamente. Queremos poseer información, en cantidad y de calidad, que nos garantice mayores posibilidades de éxito en nuestra toma de decisiones.

Me refiero a la elección de centros y a la posterior matriculación, ¿será el proceso igual que para alumnado sin necesidades educativas especiales.

¡Cuántas dudas! Cuántas preguntas que exigen repuestas claras, concisas y directas. Es este un momento fundamental. 

Debemos escolarizar a nuestro hijo y entendemos que las decisiones que tomemos pueden marcar sobremanera la atención educativa que recibirá. 

Principalmente en una cuestión: ¿Centro Específico de Educación Especial, Aula Especializada o Centro Ordinario?, ¿de qué depende esto?, ¿quién lo decide? y, lo que yo piense, ¿importa? ....."

El futuro académico, va a estar en manos de personas que apenas le conocen por unas horas y darán un dictamen, una sentencia sin ser un delincuente.... me apena mucho pasar por este proceso, cuando hay muchos niños que no están diagnosticados, pero tiene algún problema congnitivo. 

23 de Diciembre Navidad

Hace 3 años que he hemos sabido de tu llegada, que el predictor nos dio la alegría de un nuevo alumbramiento... recuerdo como estábamos sentados los 3 mirando el predictor con miedo de que cambiara el resultado. Tu hermana marchaba a pasar la noche buena a Barcelona y tus abuelos por primera vez en 10 años venían a casa... un complot del universo. Después fuimos inmediatamente a casa de Ángeles, tu abuela de alma con la que pudimos disfrutar de la alegría de tu llegada por encima de todo. 

Desde ese momento todos los 23 celebramos la navidad es para nosotros realmente la fecha anunciación, lo hacemos de forma íntima, como ese secreto maravilloso del que solo nosotros sabemos lo que significa... ya que las dificultades que vinieron después han hecho que tu llegada sea más celebrada todavía, porque sigues vivo, cada año estás mejor, has superado todas las expectativas tanto nuestras como las de tu entorno  y eres el milagro que llevábamos años suplicando. Así que mi amado Aritz, esta fecha es la prueba irrefutable de que los milagros existen.....