Antes de explicaros
que es Apnea, que supone para nuestros
hijos y para nosotros como padres, empiezo por presentaros a mi hijo, que es
uno de tantos ejemplos , que han pasado, pasan y pasarán, por sus manos.
Aritz nació prematuro de 34 semanas, pesando 4,160gr, todo hinchado, morado, con
problemas respiratorios y por el que temían que no superará la 3ª noche; no
pudimos acogerlo en nuestros brazos como imaginábamos, la primera vez que pudimos abrazarlo y tocarlo, estaba en la incubadora, lleno de
tubos y cables , todo son pruebas interminables, miedos y absoluta
incertidumbre, angustias infinitas, por la cantidad de posibles causas de sus
problemas y ninguna certeza, salvo que tiene que estar con oxigeno, porque por
sí mismo no respira bien.
Aunque os parezca fuera de lugar mi pregunta, me gustaría saber ¿a cuantas personas os
suenan los términos, Pulsioxímetro, hipotonía, Cariotipo , trisomía ?...
Podría seguir así hasta el infinito... palabras técnicas y
lenguaje de extraterrestres para nosotros, que al poco tiempo ya se vuelve un
idioma cotidiano, por supuesto eso no lo explican los médicos ni nadie, solo tu
ante un estupendo google para ver si te puedes enterar de algo y cuando te
enteras de qué supone, es peor todavía... todo esto lo explico para que podáis
haceros una idea de que sentimos nada más recibir a nuestros hijos, que tu esperas con toda la ilusión y que en
cuestión de segundos se rompe todo.
En nuestro caso, no encontramos asesoramiento para que nos guiaran, hacia una asociación,
gabinete, etc.
A pesar de todo y por nuestra personalidad que nos han
definido pro-activos, otra palabreja, buscamos inmediatamente la
asociación de Síndrome de Down,
gabinetes, etc.
Nos asesoraron, lo mejor que pudieron, pero justo era el día
anterior a las vacaciones de la asociación, así que nos quedamos solos de
nuevo ante todo el aluvión de
información, términos, trámites burocráticos, abrumados por todo, además hay que lidiar con un nuevo miembro de la familia,
una situación inesperada, sin experiencia, aturdidos y con la responsabilidad
de sacarle adelante, como todos los padres a sus hijos, evidentemente.
Estabas ante Alicia en el país de las pesadillas, siempre
aparecía, alguna prueba vital, riesgo nuevo, necesidades nuevas y sobre todo,
que no te daban certeza, asesoramiento, ni tiempo para saber qué hacer.
Nuestro hijo salió del hospital un mes después, con
hospitalización domiciliaria, todo repleto de cables, aparatitos como el pulsioxímetro
(Con el que creas una relación de amor -odio),
el oxígeno, una cosa extraña azul, que se supone que era
el oxigeno portátil, sin indicaciones y que se nos congeló por mala posición en
nuestra primera salida. Menos mal que era al hospital y lo recargaron.
Nuestro primer encuentro con rehabilitación, fue con una
fisioterapeuta, que solo le importaba el horario, primera bofetada... nosotros
tratando de explicarle que con todos los
cables y aparatos, era la primera vez que salimos con él y bueno... todo te
pilla nuevo, pero que la daba igual. Su horario era lo prioritario. ¿Os podeis
imaginar lo que es vestir, cambiar pañal, dar la toma, dormir, todo el tiempo
pendientes de los tubos y cables? Que ante cualquier mala postura o alteración,
pita y tu corazón salta porque es que satura mal, le falta el oxigeno,
rápidamente intentas estabilizar y que ese maldito pitido termine, para saber
que tu hijo, está estable.
Después de eso ha sido movernos por gabinetes, asociaciones,
etc. gabinetes que te meten miedo (como ya tienes poco miedo en el cuerpo,
venga un poco más) jugando con esos mismos miedos vitales, que para ellos son
conocidos y con el interés solamente económico, con precios inalcanzables, inyectándonos una angustia
terrible, porque cada día que pasaba era vital.
Es una realidad muy triste pero... es cierto. Me gustaría deciros, que la desesperación, de
los padres es, por su salud, por su bienestar, su futuro incierto y que sobre
todo escuchas, " ahora todo es vital" "cuanto antes mejor" y
otras perlas más, que nos hacen sentir a los padres, muchísima más angustia, a
la que se une la economía que no puede con todo, además de millones de
trámites, entonces.. salta una bomba en la que te sientes culpable de no poder
darle a tu hijo lo vital e importante... por lo tanto si mi hijo no evoluciona,
es culpa nuestra, unido a la culpabilidad, que sentimos casi todas las madres, recién
paridas, de que eso es culpa nuestra de algún modo ilógico, pero que en esos
momentos, nada tiene lógica.
Y este es el mensaje
maravilloso de bienvenida para todos los papis.
En algún momento de esta vorágine aparece una persona que a
ti te parece un ángel y te comenta de
pasada una asociación que su amiga tiene una amiga.... que a su vez tiene una
hija que ... y ahí empezó todo, cuando te viene por 3 referencias diferentes...
entonces está claro que la vida te está indicando la dirección.
Mi recibimiento me lo dio Carolina, después conocí a Paloma
y claro a Joan, ese personaje que lo amas o lo odias al conocerle, incluso ambas cosas, pero sobre todo, sientes
agradecimiento porque, ves resultados con su método, tiempo, esfuerzo,
estudios, en colaboración con las terapeutas, el conjunto de toda la asociación,
padres y terapeutas, la continua colaboración, entre tod@s hace de Apnea una
asociación diferente, llena de matices únicos, que la llevan a la excelencia,
porque no solo son terapias, es un acompañamiento a nivel holístico, un todo,
un completo... aprender a comer, dormir, bañar, calmar, escuchar, comprender, atender
y poder afrontar momentos que son realmente muy duros, como que no va a chupar,
comer sólidos hasta los /5 años , ni gatear, ni caminar y otros cientos de estereotipos
negativos, sin sentido, también celebran las alegrías, triunfos y avances con
auténtica felicidad, Aritz a roto esquemas, chupa, come sólidos desde temprana
edad, a gateado durante algo más de un año, camina, corre, salta, escala y os
garantizo que es inagotable, Joan le llama el TITAN, porque ha tenido sesiones
de hasta 5 horas seguidas, muy agotadoras sobre todo para Aritz, pero que
gracias a esas sesiones está fenomenal, que es uno de los niños con Síndrome de
down que sorprende a terapeutas, médicos, maestros, incluso a nosotros sus
padres. Que ahora es ejemplo, que llevan a seminarios, documentales, etc. Esperamos
seguir rompiendo esquemas.
Imaginaros si a los padres, con hijos sin dificultades, les
supone un gran cambio y agotador, sumar
todas las dificultades añadidas y desconocimiento de los padres que nos
llevamos a casa un hij@ sin apoyo, asesoramiento, ni instrucciones... la
palabra que más se acerca es pánico, pero multiplicada por 1 millón.
Hay momentos de crisis, a todos los niveles, como padres,
como personas, como todo, incluso en la terapia, por el esfuerzo y
agotamiento, tanto para el niño como
para los padres y en ese proceso.... Apena
te envuelve con lo que tienen y son, a
horas intempestivas, en sus días de
descanso y podría deciros infinitas situaciones...
Te refuerzan a escuchar tu intuición y sentido común, a ser
propioceptivo, igual que nuestros hijos, que tu eres quien mejor conoce a tu hijo, teniéndolo
como prioridad absoluta, respetando al
ser tanto del niño como de la familia,
que para Apena es una unidad, no nos separan, ni nos alejan haciéndonos sentir
extraños en nuestra propia vida, evolucionando y madurando, con nosotros. Respetando
la evolución y proceso propio de cada
madre/padre.
Hay un punto crítico, que das un paso hacia adelante o lo dejas, porque es muy duro ver el
esfuerzo de nuestros hijos, sin venirnos abajo,
son momentos cruciales, que suponen un antes y un después, a partir de
ese momento ya todo empieza a encajar y sabes que has encontrado tu hogar y tu
familia, viendo y viviendo verdaderos prodigios, teóricamente
imposibles...
ME gustaría compartir con vosotros un secreto mío, personal,
del que he sido consciente hace poco, tenía el trauma y la culpabilidad de no
haber podido recibir a mi hijo al nacer como hubiera deseado y en la terapia,
en cada recibimiento que hacemos en el agua, sanamos esa parte, y yo por fin
estoy en paz... como madre y mujer, recibiendo a mi hijo plena, libre y feliz, nos hemos encontrado en el camino
amigos, enseñanzas, hemos vivido y seguiremos viviendo aventuras y experiencias realmente únicas,
intensas y felices, porque Aritz es un niño feliz y pleno.
como Final os leo esto...
"Ha sido establecido científicamente, que el abejorro
no puede volar. Su cabeza es demasiado
grande y sus alas demasiado pequeñas para sostener su cuerpo. Según las leyes
aerodinámicas, sencillamente no puede volar. Pero nadie se lo ha dicho al
abejorro. ASI ES QUE VUELA. ( Paulina Readi)
